giovedì 24 maggio 2007

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I TITOLI DI QUESTO NUMERO:
PAOLO BELLI UN UOMO UMILE
BEPPE GRILLO IL PALADINO DEGLI ITALIANI
LEGGI CAPESTRO E CASTE
CASO LAMA: IL MINISTERO RISPONDE
SPECIALE BARBERINO: BARBA D'ORO A GIULIANO VANGI IL PIU' GRANDE SCULTORE VIVENTE
SPECIALE MARRADI
UNA GIORNATA CON I VIGILI DEL FUOCO
BELLEZZA: VIA I PELI SUPERFLUI
AL VIA LE VISITE GUIDATE NELLA CASA BIO
E POI GIOCHI, BUONUMORE, CUCINA, AFORISMA, INFORMATICA...

martedì 1 maggio 2007

IL DIRITTO DI GUARIRE

6 MAGGIO GIORNATA NAZIONALE SULL’EPILESSIA
Un lettore scrive:
PERCHE’ A CHI E’ STATO AFFETTO DA EPILESSIA, MA HA RISOLTO IL PROBLEMA SUPERANDO COMPLETAMENTE LA PATOLOGIA, NON E’ RICONOSCIUTA LA GUARIBILITA’? Sono un epilettico e per 10 anni ho sofferto di questa malattia, poi grazie alle cure, sono completamente guarito, ho sospeso i farmaci, il mio EEG (elettroencefalogramma) risulta nella norma eppure ogni due anni devo fare la visita per rinnovare la patente. Devo andare a Firenze e perdere una giornata di lavoro…perché gli epilettici devono subire ancora questo trattamento discriminante e fortemente pregiudiziale? Ad altri ammalati, una volta guariti, questi controlli così pressanti non vengono fatti, perché a noi sì? (Lettera firmata)
RISPONDE GRAZIELLA EVANGELISTI VOLONTARIA AICE TOSCANA
"L’epilessia dovrebbe essere considerata una malattia come le altre, invece non è così" spiega Graziella Evangelisti " la gente nutre molti pregiudizi verso questa patologia, addirittura prova paura, vergogna, ho conosciuto molti genitori che ancora oggi nascondono i figli e tanti ragazzi che quando dichiarano di essere epilettici non trovano lavoro, insomma tutti sono convinti che l’epilessia sia una malattia strana dalla quale non si può guarire e guardano i malati con sospetto, invece non è così. L’ignoranza è un altro problema che gravita intorno all’epilessia, ma la ricerca sta facendo passi da gigante per migliorare le terapie e curare questa patologia, spesso sino alla guarigione, oggi poi esiste la possibilità dell’intervento chirurgico, mio figlio, epilettico, è stato operato ed oggi sta bene. Le cose possono cambiare, noi dell’AICE ci battiamo perché questo avvenga, solo con l’informazione potremo sbaragliare i tabù e sperare che la guaribilità sia presto un fatto acquisito anche per gli epilettici."
Che cos’è l’epilessia?
Nell’antichità è stata definita il "male degli Dei", simbolo di intelligenza che ha colpito grandi condottieri, da Giulio Cesare ad Alessandro Magno. Si tratta dell’epilessia, un disturbo che interessa l’1% della popolazione e su cui è necessario essere informati. Proprio per questo motivo, in tutta Italia, è stata organizzata la Giornata dell’Epilessia. Per la diagnosi di epilessia è necessaria un'accurata valutazione dei sintomi e della storia clinica. "Le crisi epilettiche – spiega Raffaele Rocchi, neurologo al policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena – "sono causate da scariche elettriche anomale originate nelle cellule della corteccia cerebrale. Nella maggior parte dei casi, circa 2/3, non si riesce a individuare una causa definita, mentre nei restanti casi è presente una lesione cerebrale. A Siena – continua Rocchi – presso le diverse aree specialistiche che si interessano a vario titolo di epilessia quali Neurologia, Pediatria, Neuropsichiatria Infantile, Neurochirurgia, vengono seguiti circa 3000 pazienti, tra adulti e bambini, provenienti da tutta Italia. Il 70-80% risponde bene al trattamento farmacologico ma, nel 30% dei casi, quando l’epilessia è farmaco-resistente, emergono continuamente problemi rilevanti come crisi numerose, effetti collaterali dei farmaci, comportamento dipendente, disagio psicosociale, riduzione della autonomia". In alcuni casi, dove i farmaci non riescono a controllare le crisi, è possibile intervenire chirurgicamente. "In questo settore – aggiunge Rocchi - grazie alla piena collaborazione tra Neurologia, Pediatria e Neurochirurgia Universitaria, e con la consulenza dell’ospedale Niguarda di Milano, abbiamo un’alta specializzazione. Fondamentale è pianificare l’intervento, individuando la zona epilettogena da cui hanno origine le crisi e valutare la possibilità di essere asportata chirurgicamente."
COME AIUTARE UN MALATO DI EPILESSIA
In caso di crisi con caduta, rigidità e scosse, bisogna lasciar evolvere liberamente la crisi. Togliere le lenti, se la persona le possiede e mettere qualcosa di tenero sotto la testa. A fine crisi, ruotare la persona su un fianco per facilitargli la respirazione. La lingua non si ribalta e morderla è un caso. Non infilare nulla in bocca della persona che ha avuto la crisi. Slacciare il colletto della camicia. Allontanare le fonti di pericolo: spigoli, vetri, elettricità, auto. Assecondare una persona che ha avuto una crisi epilettica è importantissimo, non bisogna forzarlo con atti e parole, ma aspettare, con pazienza, che questi riprenda il contatto con la realtà. Assistere la persona se necessita di ricambi, può esserci stata durante la crisi, perdita di urine o feci. Contattare i suoi familiari. Chiamare il 118 solo se la persona colpita da crisi epilettica non si riprende dopo 3 minuti o se alla prima subentrano, senza ripresa di contatto, altre crisi. In alcuni casi, dopo essere stati autorizzati dal medico, si possono interrompere le crisi con "perette" per via rettale.
I dati
L’epilessia è stata considerata nel 1965 "malattia sociale", questo riconoscimento ha permesso il finanziamento di Centri per l’epilessia e l’attribuzione di fondi per l’effettuazione di ricerche riguardanti gli aspetti medici e psicosociali della patologia.
In Italia i malati di epilessia sono circa 600.000. Ci sono 25.000 casi ogni anno, con un’influenza del 2% tra gli adulti e del 5% tra i bambini.
In Toscana 1 adulto su 4 è affetto da Epilessia. Solo a Prato sono 800 le persone epilettiche, il 50% sono bambini.
L’AICE
L’AICE (Associazione Italiana Contro L’Epilessia) riunisce e tutela i malati di epilessia e le loro famiglie e ha, tra le sue principali finalità, la lotta alla disinformazione e al pregiudizio su questa patologia. L’AICE s’impegna, inoltre, a stimolare i pubblici poteri per modificare leggi inique e per istituire e potenziare strutture sanitarie pubbliche ai fini di una migliore assistenza per i malati di epilessia. La spinta nei confronti dei pubblici poteri da parte dell’AICE, ha portato la modifica di leggi riguardanti la concessione della patente di guida a chi non presenti crisi da almeno due anni (1988) e l nascita del CRE (la rete regionale di centri per la cura dell’epilessia, dotati di finanziamenti, personale medico e paramedico, attrezzature strettamente deputate alla diagnostica e alla terapia dell’epilessia.
Indirizzi utili
AICE NAZIONALE Milano Via Tommaso Marino 7 20121- Milano
Tel. 02-809799
AICE Toscana- Firenze –Via San Niccolò 30 - Presso Residenza Protetta Demidoff Tel. 055- 2477013

IL BAMBINO EPILETTICO
La diagnosi di epilessia, come per altre patologie, può avere un impatto devastante sulle aspettative e le fantasie dei genitori riguardo al proprio bambino. In letteratura si parla di "ferita narcisistica", riferendosi alla delusione di scoprire che il figlio immaginato non corrisponde a quello reale. Oltre a questo si aggiunga che, rispetto ad altre malattie, le frequenti perdite di coscienza, caratteristiche dell’epilessia, causano nei genitori e nei bambini un’esperienza ripetuta di "perdita improvvisa" che genera una forte ansia, che rischia di pervadere tutti i componenti della famiglia.Questi sentimenti, pur comprensibili, non sono certo funzionali all'educazione del bambino, alla percezione che ha di sé e della malattia stessa.
I genitori rischiano di passare da atteggiamenti iperprotettivi a reazioni aggressive nei confronti del figlio: si sentono causa delle sue difficoltà, provano amore verso di lui ma, allo stesso tempo, anche odio per la sua malattia e le conseguenze che essa può comportare. A scuola, ad esempio.
Secondo alcuni ricercatori un terzo circa dei bambini con epilessia avrebbe bisogno nella scuola di un supporto psicopedagogico, in quanto vengono segnalati dalle stesse insegnanti difficoltà di fronte agli impegni scolastici: dipende dalla tipologia e dalla gravità della sindrome epilettica, nonché dal successo delle terapie anticonvulsive. In linea generale, nei casi in cui i sintomi rimangono presenti, gli insegnanti si trovano nella oggettiva difficoltà di distinguere tra crisi epilettiche e quelle difficoltà di attenzione e concentrazione che sono proprie di molti alunni. Analogamente è difficile valutare le prestazioni di un bambino che si "assenta" frequentemente, interrompendo la propria attività.
Da molteplici ricerche, poi, nei bambini che soffrono di epilessia risultano tratti comuni della personalità, quali scarsa autostima, tendenze alla rinuncia, bassa tolleranza alle frustrazioni. Anche in questi casi è difficile per gli insegnanti distinguere ciò che va ricondotto alla malattia e quanto, invece, va interpretato dagli insegnanti come scarso investimento del bambino rispetto agli apprendimenti scolastici. Il problema è amplificato dai diversi vissuti che ogni persona ha della propria patologia e dalle reazioni familiari nei confronti di essa. Tutto ciò si traduce nella difficoltà di definire quali atteggiamenti ed interventi è opportuno mettere in atto. Ad esempio, nel caso una crisi che si manifesta come "assenza", il bambino può essere incoraggiato a seguire quando invece avrebbe bisogno di riposare. Inoltre, come gestire la classe senza procurare ansia e/o pregiudizi nei confronti del compagno epilettico? Agli insegnanti ancora una volta sono richiesti equilibrio e buon senso per non causare handicap che non sono direttamente riconducibili alla malattia. Anzi, di fronte ad un bambino affetto da deficit, essi sono chiamati a moltiplicare gli sforzi affinché le eventuali difficoltà neuropsicologiche, relazionali e di apprendimento non ostacolino l'esplicarsi di tutte le potenzialità, non solo cognitive, che permettono di seguire la normale programmazione della classe.
(Fonte: Monica Balli della redazione di www.educare.it)
VIDEOGAME E TVTroppi videogame e tv possono scatenare crisi epilettiche in bimbi e adolescenti. L'epilessia da videogioco rappresenta ormai il 3% di tutti i nuovi casi di questa patologia e il 10% di quelli fra i 7 e i 19 anni d'eta'. A mettere in guardia dagli effetti dell''overdose di giochi elettronici sulla salute dei piccoli italiani sono gli esperti, in vista della Giornata nazionale contro l'epilessia, che si celebra domenica 4 maggio, promossa dalla Lice (Lega italiana contro l'epilessia), presieduta dal professor Emilio Perucca, dell'universita' di Pavia. Oltre a videogame e cartoon giapponesi, sotto accusa anche le luci stroboscopiche delle discoteche, capaci di provocare crisi convulsive in chi e' particolarmente sensibile alle variazioni di stimoli luminosi. A causare gli attacchi e' l'esposizione a stimoli luminosi che variano continuamente. Come i videogame, appunto: sono la molla che fa scattare la patologia nel 4% di ragazzini con predisposizione genetica, fra i 4 e i 18 anni. E ormai due casi di epilessia su tre si registrano prima della pubertà. In generale, l'epilessia da fotosensibilità registra la massima incidenza proprio fra gli adolescenti. Se ne contano 10 mila casi in Italia, l'1,5% del totale: a scatenare l'attacco e' l'esposizione a stimoli luminosi che variano continuamente. La fotosensibilità, cioè la particolare sensibilità alla rapida successione di stimoli luminosi diversi - afferma Vigevano - si manifesta più facilmente durante l'infanzia e l'adolescenza, quando maggiore e' anche il tempo trascorso davanti ai videogiochi''. Sotto accusa soprattutto lo schermo televisivo, che ''emette una luce intermittente: la sensibilità ad essa aumenta avvicinandosi allo schermo o con la ripetuta esposizione agli stimoli luminosi. Per questo i genitori dovrebbero tenere al riparo i figli da possibili rischi aumentando la distanza dalla tv, che non deve essere inferiore a 3 metri'. E infatti, negli ultimi anni, i produttori di videogame hanno allungato il filo che lega il joystick alla consolle. Anche il tipo di schermo influisce. 'Tra i meno pericolosi troviamo gli schermi a 100 Hertz o a cristalli liquidi'. I videogiochi, ma anche i cartoni animati, soprattutto quelli giapponesi, sono particolarmente pericolosi se alternano sequenze molto luminose ad altre buie. Anche i fari delle discoteche possono causare una crisi epilettica. 'Il 10% dei pazienti con epilessia fotosensibile - denuncia di essere stato male proprio in discoteca. Gli attacchi scatenati dalle luci stroboscopiche si manifestano con convulsioni e cadute al suolo. Non mancano, pero', casi di 'assenza', cioè sospensione della coscienza e rapide scosse degli arti''. La responsabilità delle luci da 'disco' e' scientificamente provata, ma in Italia non esistono norme che ne regolamentano l'uso. Invece, proprio per prevenire le crisi epilettiche in questi posti e per un dovere di tutela dei minori, sarebbe auspicabile l'adozione di luci con frequenze al di sotto di 5 hertz, come di recente raccomandato in Gran Bretagna.